De gespreksgroepen voor partners van mensen met dementie zijn flink onder handen genomen. In de nieuwe opzet bestaat er nauwe samenwerking tussen de casemanager dementie en een vrijwilliger vanuit de gemeente of welzijnsorganisatie. Nu zij de handen ineenslaan, ontstaat er meer continuïteit in de gespreksgroepen. Bovendien komen partners van mensen met beginnende dementie nu eerder in beeld. ‘Op deze manier maken we een beweging naar de voorkant; vanuit de zorg richting welzijn’, aldus Marije Effing-Boele, ketenregisseur bij Netwerk Dementie Fryslân. Voor Margreth Mulder (69) uit Heerenveen kwam de partnergespreksgroep als geroepen. ‘Ik heb wel enkele goede vriendinnen met wie ik mijn ervaringen deel, maar ze weten niet echt wat ik meemaak en voel. In de partnergespreksgroep zit iedereen in hetzelfde schuitje. Ondanks de verschillende vormen van dementie is er binnen de groep veel herkenning en begrip. Als ik mijn verhaal vertel, knikken de anderen voortdurend en hoor je steeds ‘O ja’. In deze groep heb je aan een half woord genoeg.’
Teveel prikkels
Toen Margreth en Harry elkaar tien jaar geleden leerden kennen, kampte hij al met Parkinson. Na een hartoperatie in 2020 verslechterde zijn situatie snel; het korte termijngeheugen van Harry holde achteruit. ‘Een weekje op de Veluwe, dat eerder heel ontspannen was, zorgt sindsdien voor te veel prikkels’, vertelt Margreth. Ook ’s nachts is haar man regelmatig onrustig. ‘Hij kampt vaak met angst- en paniekaanvallen en dat gaat ten koste van zijn én mijn nachtrust.’
Moedeloos
Harry’s dementie heeft een steeds grotere impact op Margreths leven en welzijn. ‘Gebroken nachten, niet meer samen een weekje weg kunnen en zorgen dat hij zijn medicatie tijdig inneemt’, somt ze op. Omdat ze Harry liever niet alleen laat, is Margreths wereld een stuk kleiner geworden. ‘Ik ben vaak aan huis gekluisterd en tja, daar zit je dan…’
Overdag loopt Harry voortdurend achter Margreth aan en vraagt haar steeds om een kusje. ‘Dat is natuurlijk hartstikke lief bedoeld en dat begrijp ik ook wel, want ik ben zijn anker. Tegelijkertijd benauwt het me ook wel eens en het feit dat ik mijn vrijheid kwijt ben, maakt me soms moedeloos’, bekent ze.
Geen vaste agenda
Juist vanwege deze ervaringen en gevoelens heeft Margreth veel behoefte aan lotgenotencontact. Toen ze hoorde dat in Heerenveen een partnergespreksgroep dementie van start ging, meldde ze zich meteen aan. Deze gespreksgroep nieuwe stijl, die zijn oorsprong vindt in de Waadhoeke, wordt geleid door Sisu van den Berg, gespecialiseerd casemanager dementie bij de KwadrantGroep. Volgens haar verlopen de zeven bijeenkomsten als een soort tafelgesprek zonder vaste agenda. ‘De acht tot tien deelnemers bepalen zelf welke onderwerpen aan de orde komen.’
Tijdens de bijeenkomsten fungeert Sisu als gespreksleider en geeft algemene informatie. ‘Over de verschillende vormen van dementie en ook over de voorzieningen die de gemeente aanbiedt. Juist daarom is mijn korte lijntje met de welzijnscoach dementie van de gemeente Heerenveen heel waardevol.’
Ingrijpen
Tijdens de groepsgesprekken vertellen de deelnemers allemaal hun persoonlijke verhaal. Wanneer iemand onder dreigt te sneeuwen, grijpt Sisu in. ‘Ik ben zelf niet zo’n groepsmens; als anderen praten, luister ik meestal’, vertelt Margreth. ‘Toen Sisu merkte dat ik me wat terugtrok, vroeg ze: wat is jouw verhaal? Door te onderstrepen dat alle deelnemers even belangrijk zijn, blijft iedereen betrokken.’
Naast algemene informatie geeft de casemanager ook praktische tips. ‘Ik benadruk bijvoorbeeld het belang van een dagritme en ik adviseer de groep om vooral niet de strijd aan te gaan met hun partner’, vertelt Sisu. Die tip neemt Margreth ter harte. ‘Ik ben soms heel ongeduldig, maar dankzij de gespreksgroep heb ik geleerd om dingen los te laten. Ik denk steeds vaker: laat maar en dat schept rust.’
Veel lol
Naast de adviezen van Sisu wisselen de deelnemers onderling ook tips uit. ‘Bijvoorbeeld door te benadrukken dat je tijd voor jezelf moet reserveren’, licht Margreth toe. Nog een tip: betrek ook kinderen of vrienden bij de dagelijkse (mantel)zorg. ‘Je hoeft het niet alleen te doen’, stelt de casemanager.
Hoewel de zeven bijeenkomsten achter de rug zijn, blijven de deelnemers contact houden. ‘Dementie verandert voortdurend, dus de behoefte aan steun en een luisterend oor blijft’, weet Margreth. ‘Daarom gaan we verder als lotgenotengroep.’
Hoewel de symptomen van dementie doorgaans verergeren, probeert Margreth positief te blijven. ‘Als ik ga zitten kniezen, belanden Harry en ik beiden in de put. Ondanks het verdriet en verlies hebben we samen ook nog veel lol. Ik kan nog steeds genieten van onze humor en een uitje met Harry. Ik zoek het vooral in kleine dingen.’
Tekst: Tjerk Ykema